Meclise taşıyacak!
Reklam
Reklam
Reklam

Meclise taşıyacak!

Milliyetçi Hareket Partisi (MHP) Sakarya Milletvekili Muhammet Levent Bülbül, Duchenne Kas Hastalığı ile mücadeleyi meclis gündemine taşıyacak

Meclise taşıyacak!

Milliyetçi Hareket Partisi (MHP) Sakarya Milletvekili Muhammet Levent Bülbül, Duchenne Kas Hastalığı ile mücadeleyi meclis gündemine taşıyacak

Meclise taşıyacak!
13 Eylül 2018 - 17:29
Reklam

5 BİNDEN FAZLA ÇOCUK HASTA
MHP Sakarya Milletvekili M. Levent Bülbül,  Adapazarı AKM önünde ‘Dünya Duchenne Farkındalık’ gününde hastalığa dikkat çekmek amacıyla düzenlenen etkinlikte hasta aileler adına açıklaması yapan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Sakarya Temsilcisi Gülcan Sezer ve ailesini evlerinde ziyaret etti. Ziyarette oğlu Deniz gibi birçok hastanın olduğunu belirten Gülcan Sezer şunları aktardı;

HAYATI TEHDİT EDİYOR
Duchenne Müsküler Kas Distrofisi hastalığı erkek çocuklarında görülen genetik, hayatı tehdit eden bir kas hastalığıdır. Ülkemizde yaklaşık olarak 5 binden fazla çocuk bu hastalıktan muzdarip. 2 yaşlarında yürümede, zıplamada, koşmada ve merdiven çıkmada zorluk şeklinde belirti vermeye başlayan bu hastalık 6 yaşlarında çocukların parmak ucunda yürümelerine sebep olur, 11-12 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum olurlar.

KAÇINILMAZ SON 18 YAŞ
Genellikle de eriyen gelişmeyen kaslar nedeniyle kalp veya iç organ yetmezlikleri yüzünden 18 yaşlarında maalesef dünyaya gözlerini yumuyorlar. Şu an hastalığın bir tedavisi yok. 1.5 -2 yıla kadar gen terapileri çalışmaları yurt dışında tamamlanacak ancak tedaviden yararlanmak maliyeti yüzünden mümkün olmayacak. Bu nedenle biz kas hastası aileler çocuklarımız için Kas hastalıkları tedavi merkezi açılması için devletimize sesleniyoruz. Açılan hastanede uzman ekiple olası tedavileri burada geliştirip çocuklarımıza umut ve çare olabiliriz” dedi.

MECLİSE TAŞIYACAK
Açıklamaları dinleyen Milletvekili Bülbül konuyu Ankara’da en yetkili makamlara taşımak noktasında çalışmalar yapacağını, konuyu meclis gündemine taşıyacağını söyledi.
Deniz’in sağlık durumu hakkında ayrıntılı bilgi alan Bülbül, Deniz ve diğer tüm çocuklarımız için devletimizin gerekli çalışmaları başlatması için partimizin ve meclisimizin ilgili tüm birimleri ile görüşeceğini belirtti.
 

YORUMLAR

  • 0 Yorum
İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR x
11 Aralık’ta uygulanmaya başlanacak
11 Aralık’ta uygulanmaya başlanacak
Teşekkür etti
Teşekkür etti